Logo Crohn und Colitis Tag 2014

CED im Alltag

Im Darm rumort es, der Bauch schmerzt und die Toilette wird zum Zufluchtsort. Betroffene mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden oft unter starken Beschwerden. Doch in der Vorstellungswelt vieler Menschen kommen chronische Krankheiten nicht vor. Trotzdem gibt es sie – und ein erfülltes Leben mit ihnen ist möglich.

Patrick Diekmann ist 36 Jahre alt und hat seit seinem 18. Lebensjahr Morbus Crohn. Als er sich anfangs mit blutigen Durchfällen, Bauchkrämpfen, Fieber und Gewichtsverlust beim Arzt vorstellte, wusste er nichts über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Kaum stand die Diagnose fest, waren seine Gefühle von Hilflosigkeit und Ausgeliefertsein geprägt. Fragen wie „Was ist Morbus Crohn?“, „Was steckt dahinter und wie wird mich die Erkrankung ein Leben lang begleiten?“ schwirrten durch seinen Kopf.

„Bei der Diagnosestellung stand ich kurz vor meinen Abiturklausuren, lebte noch bei meinen Eltern und wollte nach den Prüfungen hinaus in die Welt und mein junges Erwachsenenleben genießen“, so Patrick, „Unabhängigkeit war mein Ziel.“ Konfrontiert mit den neuen Voraussetzungen, suchte er sich eigene positive Anker – wobei es nicht immer einfach war.

Der Anfang

Nachdem Patrick mit ersten Informationsbroschüren und weiterführenden Literaturtipps seitens der Ärzte versorgt war, merkte er schnell, dass Informationen von Nicht-Medizinern oder Betroffenen anders klingen – verständlicher, pragmatischer. „Daraufhin habe ich mir eine regionale Selbsthilfegruppe gesucht, um direkt Erfahrungen austauschen zu können“, erzählt er. Doch dort bekam er den nächsten Schock: „Für die meisten Personen war ganz klischeehaft das Glas halb leer und nicht voll. Ein Horrorszenario nach dem anderen wurde diskutiert und verunsicherte mich. Ich dachte, mein Leben sei vorbei – spätestens ab 30 Jahren sollte nach deren Angaben alles schlimmer werden. Wie konnte es überhaupt noch schlimmer werden?“

Dies erfuhr er bald: In der nächsten Zeit litt Patrick unter einem hochaktivem Morbus Crohn mit perianalem Fistelleiden und extraintestinalen Manifestationen. Systemische Steroide und Antibiotika wirkten nur kurzfristig, 5-ASA und Azathioprin waren unwirksam, Infliximab führte zwar zur Remission, dennoch bildeten sich Stenosen. Anschließend folgten einige Operationen. In dieser schwierigen Zeit erhielt er große Unterstützung von seinen Eltern und drei besten Freunden aus der Schule. „Noch heute bin ich dankbar für deren Unterstützung und Motivation, als es mir sehr schlecht ging und ich nicht mehr aktiv am Leben teilgenommen habe“, so Patrick. „Weite Autostrecken waren für mich ein Tabu, weil die Toilettensituation nicht geklärt war, mögliche Eiterflecken hielten mich vom Herausgehen ab und erschwerten somit auch den Kontakt zu Menschen.“

Nach dem Abitur absolvierte er eine Ausbildung zum Bürokaufmann in einem Krankenhaus, seine Erkrankung kommunizierte er offen. Dies war nicht immer von Vorteil: Aufgrund der häufigen Fehlzeiten legte sein damaliger Arbeitgeber ihm nahe, doch die Ausbildung abzubrechen. Patrick lies sich nicht einschüchtern und absolvierte seine Ausbildung erfolgreich. Anschließend folgte ein Studium. Heute hat er einen neuen Arbeitgeber gefunden, der Rücksicht auf seinen Crohn nimmt. Neben seinem Schwerbehindertenausweis, der ihm Vorteile wie zusätzliche Urlaubstage, einen höheren Kündigungsschutz oder steuerliche Begünstigen bringt, ist die zwischenmenschliche Situation entscheidend. „Kollegen drängen nicht, wenn die Toilette mal häufiger besetzt ist“, so Patrick „oder wenn sie mich krankheitsbedingt vertreten müssen.“

CED und Sport

Der Wendepunkt war 2005. Damals begann er zum Song „For You“ von den Discoboys zu laufen. Zuerst nur 20 Minuten, später eine Stunde bis hin zum ersten Marathon in Hamburg. „Vier Stunden, 45 Minuten habe ich benötigt“, erzählt er stolz, „ich fühlte mich wieder lebendig.“ Und was für einen Fußballer die Champions League ist, ist für einen Läufer der Marathon in New York. 2008 flog er in die USA und nahm dort teil. „Dies war auch der Marathon, der in mir die meisten Emotionen wachgerufen hat. Die Skyline von New York ist einzigartig.“ Im Vorfeld der Reise plante er gemeinsam mit seinem Arzt die Tour. Im Handgepäck kamen die Medikamente gekühlt mit, ein Attest war damals nicht notwendig. Für den Notfall Antibiotika bzw. Steroide und dann hieß es nur noch „viel Erfolg“, das Abenteuer konnte beginnen. „Der Sport hat mir ein Gefühl von Freiheit wieder gegeben und wirkte sich positiv auf mein Immunsystem aus. Physisch und psychisch ging es mir wieder gut.“

Es ist wichtig, sich realistische sportliche Ziele zu stecken und „extreme“ Ziele vorab mit dem behandelnden Gastroenterologen zu besprechen. Aber letztlich muss jeder selber seine Leistungsgrenzen herausfinden und vor allem akzeptieren. Patrick weiter: „Natürlich hatte ich später auch noch weitere Schübe und Probleme. Aber durch den Sport habe ich eine Methode zur Selbsthilfe gelernt.“ Das Gefühl der Hilflosigkeit verschwand.

Fazit

„Rückblickend muss jeder selbst entscheiden, ob Selbsthilfegruppen auf einen positiv wirken, ob Arbeitgeber und Kollegen involviert werden oder welchen Stellenwert die Erkrankung im Privatleben einnehmen soll – es gibt kein Patentrezept. Mein eigener Ratschlag bedeutet jedoch Kommunikation: Wenn man als Betroffener in einer Gemeinschaft lebt, sollte man darüber reden und Worte hierfür finden. Nur so schafft man Akzeptanz.“